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Ma io ho diritto a respirare?

L’ossigeno ha un effetto straordinario sul nostro corpo. L’ossigeno è meraviglioso perché ha un effetto inebriante come l’alcol, ma non ha nessuna contro indicazione. A volte se respiri così forte,  profondamente, ti gira addirittura la testa, proprio come se fossi ubriaco.

Respirare conquistando una vittoria, respirare con lo spirito di libertà, respirare dopo una impresa fisica. Sono istanti di soddisfazione e benessere per un traguardo raggiunto, piacevoli ricordi che ripercorriamo ogni qual volta il fiato fa risorgere la stessa suggestione.

Ma io ho diritto a respirare?

Appena mi sono reso conto che probabilmente si trattava di FC, ma fino all’ultimo non potevo crederci, viste le statistiche, ho detto: “Proprio a me!”. E invece sì, proprio a me. I miei genitori si sono dati forza, si sono rimboccati le maniche e così è cominciato il mio percorso fatto di fisioterapia, pillole e aerosol. Ma anche di sorrisi e di felicità nel vedere i progressi che facevo. Ogni tanto però il pensiero che tutto possa aggravarsi, che io provi dolore, li terrorizza. Credono che al primo sintomo di un semplice raffreddore sarà il panico. E poi non sanno con chi parlarne. Forse è stupido crearsi questi problemi, ma io sono normale, come tutti gli altri, e i  miei non gradivano che venissi visto in maniera diversa.

La fibrosi cistica (FC) è la malattia congenita, cronica, evolutiva che colpisce un neonato ogni 2.500 – 2.700 nati vivi, come frutto dell’incontro di due genitori portatori sani – 1 su 25 adulti – che spesso ancora non sanno di esserlo. È una malattia genetica, il cui difetto di base consiste nella produzione di una proteina alterata chiamata CFTR, che regola gli scambi idroelettrolitici tra la membrana cellulare e l’esterno. Essa colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e l’apparato digestivo.

La malattia coinvolge numerosi organi ed apparati: l’apparato respiratorio, dalle prime vie aeree al tessuto polmonare, il pancreas nella produzione di enzimi digestivi, il fegato, l’intestino e l’apparato riproduttivo, soprattutto nei maschi.

La malattia può manifestarsi precocemente, in età neonatale o nelle prime settimane o mesi di vita, con gravità diversa, in alcuni casi in correlazione a particolari mutazioni geniche.

Dal punto di vista clinico, la fibrosi cistica è una malattia cronica: ciò significa che la persona che ne è affetta, ha la malattia per tutta la vita. Per la fibrosi cistica, l’obiettivo centrale resta la vittoria sulla malattia e, nell’attesa, il sostegno alla persona ammalata con terapie nuove, perché possa non aver necessità del trapianto o possa affrontarlo il più tardi possibile e nelle condizioni migliori.

Ci sono malattie che sono pericolose per tutti, e malattie che espongono segni evidenti. La fibrosi cistica invece non si vede se non agli stadi più avanzati, ed in ogni caso quello che vedreste è probabilmente, ma non necessariamente, una persona molto magra, che tossisce in continuazione ed incurvata dallo sforzo lungo una vita per respirare. Chi ha la malattia cerca di nasconderla o comunque di vivere in maniera il più possibile normale, nel tempo che rimane libero dalle cure. Ma per quanto ci si sforzi di cercare di avere una vita normale, ben pochi riescono ad ottenerla. L’estrema variabilità del tipo e della gravità dei sintomi è un’altra delle caratteristiche della malattia.

Abbiamo una forza d’animo che vincerà la paura, un sorriso che accenderà sempre il sole, una gran voglia di vita. Quello che non potete provare sono i polmoni che bruciano ad ogni respiro, ma non avreste comunque assaggiato che una minima parte della malattia.

Riflettete quando nel treno vi si siede vicino qualcuno che non smette di tossire. Potrebbe non aver bisogno di una mentina.

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