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DALL’INSERTO AUTISMO E SOCIETA’ – Lettera di presentazione Associazione ONLUS: CUAMJ – CENTRO UNIVERSO AUTISMO MERIDIONALE JONICO

DALL’INSERTO AUTISMO E SOCIETA’ – Lettera di presentazione Associazione ONLUS: CUAMJ – CENTRO UNIVERSO AUTISMO MERIDIONALE JONICO

L’ Associazione  CUAMJ  nasce nel 2005 per la necessita’ di diffondere Buone Prassi inerenti l’Autismo e patologie correlate.  impegnata per  la diffusione di metodologie applicative per la riabilitazione e il recupero sociale di queste Persone.

Sostiene  progetti di Ricerca Scientifica  per la Genetica medica-Biochimica e Molecolare. L’Associazione è costituita tra genitori, familiari e tutori di persone affette da sindrome autistica e disturbi legati al ritardo mentale. Si intende per sindrome autistica la sindrome identificata dalla definizione formulata nelle classificazioni internazionali DSM(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) della società psichiatrica Americana e ICD(International Classification of Dedeades and Disorders) dell’Organizzazione Mondiale della Sanità. Si accetta che l’autismo sia la conseguenza di una disfunzione cerebrale, piuttosto che un disturbo di origine psicogenetica.
L’Associazione ha struttura democratica e non ha scopo di lucro, persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale. Promuove l’educazione specializzata, l’assistenza sanitaria e sociale, la ricerca scientifica, la formazione degli operatori, la tutela dei diritti  civili a favore delle persone autistiche e con disturbi generalizzati dello sviluppo mentale, affinché sia loro garantito il diritto inalienabile ad una vita libera e tutelata, il più possibile indipendente nel rispetto della loro dignità e del principio delle pari opportunità.
Svolgere ed organizzare attività di volontariato ai sensi della legge 266/91, incoraggiando interazioni tra le famiglie e valorizzandone  le potenzialità terapeutiche e la valenza della loro fondamentale componente educativa. Sostenere ed agevolare la costituzione e l’attività di “équipes” scientifiche e collaborare con esse allo scopo di attivare studi sull’autismo e sui disturbi legati al ritardo mentale, sulle sue eziologie, sulle diagnosi, sulle terapie e diffondere le conoscenze acquisite nei settori dell’assistenza sanitaria e sociale, nell’educazione scolastica e professionale e negli interventi diretti all’integrazione nella scuola , nel lavoro nello sport e nel contesto sociale.
Stabilire rapporti di collaborazione, collegamento, convenzione e accreditamento con gli enti pubblici(ministeri, regioni, comuni, enti locali, asl, istituti di cura e ricerca) e privati , al fine di promuovere attività educative, riabilitative, sociosanitarie, sportive, di avviamento al lavoro, allo scopo di disporre dei necessari mezzi per il raggiungimento delle finalità sociali.
Sensibilizzare l’opinione pubblica e sostenere la formazione degli operatori e volontari, mediante corsi, convegni e pubblicazioni coerentemente con le definizioni ufficiali sull’autismo e ritardo mentale con i risultati della ricerca.
Promuovere la costituzione di strutture  diurne e/o residenziali, al fine riabilitativo/ sanitario, assistenziale/ sociale, anche in modo tra loro congiunto, idonee a rispondere ai bisogni degli autistici e disabili intellettiv relazionali.
Stabilire una rete con associazioni italiane e straniere aventi i medesimi obiettivi, allo scopo di sostenere i servizi da essi forniti a favore delle persone autistiche e disabili intellettivi e relazionali allo scopo di favorire lo scambio di esperienze e traguardi raggiunti.

Purtroppo è una triste  realtà  sapere che i casi accertati del disturbi dello spettro autistico sono in aumento., ma  e’ anche  vero che è grazie alla tempestiva diagnostica che possiamo intervenire per aiutare  le Persone autistiche e le loro famiglie.
Il processo riabilitativo avviene attraverso tre fondamentali punti  di forza che sono:

  • La Famiglia
  • Operatori  ASL 
  • Istituzioni  presenti sul territorio:Comune, Provincia, Regione,circoscrizioni, scuole, associazioni di volontariato

Tutti questi punti di riferimento  ruotano intorno ad un unico obiettivo: RENDERE  AUTONOMI AL MASSIMO I NOSTRI RAGAZZI IN DIFFICOLTA’ avviandoli verso una autonomia  che li faccia sentire PERSONE VIVE.
L’associazione collabora con diverse associazioni ed Organismi Istituzionali Nazionali ed Internazionali al fine di creare una rete di interventi operativi  con i migliori centri specializzati nella diagnosi e cura del DISTURBO AUTISTICO, del ritardo mentale e delle patologie correlate.

Collaborazioni esterne
L’associazione CUAMJ collabora  con l’IRCCS Oasi Maria Santissima di Troina (EN), centro specializzato nella diagnosi e cura del ritardo mentale nell’età evolutiva ed involutiva.
L’IRCCS di Troina,, riconosciuto dal Ministero della Sanità, propone la nascita di alcuni suoi satelliti al fine di ridurre le liste di attesa dei pazienti che ivi si recano. Offre la possibilità di formare ed informare le famiglie, il personale medico  e riabilitativo( attraverso il sistema telematico OASINET,- formazione a distanza con installazione di postazioni informatiche a
domicilio o nelle strutture riabilitative) circa le nuove tecniche riabilitative delle Persone affette da ritardo mentale e  autismo.
Collabora con il centro di Genetica dell’IRCCS CASA SOLLIEVO DELLA SOFFERENZA di San Giovanni Rotondo diretto dal  prof. Zelante e con i suoi collaboratori,  i biologi  dott.ri  Leonardo D’Agruma e Massimo Carella.
Collabora con lo studio pedagogico della  dott.ssa Claudia Lerz di Cagliari, pedagogista/educatrice speciale per l’Autismo con formazione statunitense per l’applicazione del protocollo ABA.(APPLIED BEHAVIOR ANALYSIS)  inserita nell’ équipe del Prof. David LUBIN-fondatore del CHILDREN’S Center for development e Behavior sito a Weston, Florida-USA, centro specializzato nell’applicazione e nello studio di un protocollo terapeutico basato sulle tecniche comportamentali ABA.(APPLIED BEHAVIOR ANALYSIS). Sorella di un ragazzo autistico di 42 anni. La stessa  dott.ssa Lerz  ha importato in Italia  il protocollo LUBIN applicandolo in molte regioni italiane ottenendo buoni risultati da parte dei  piccoli pazienti a lei affidati.

L’associazione è in contatto con EPFL- POLITECNICO FEDERALE DI LOSANNA-DIPARTIMENTO DEL BRAIN MIND INSTITUTE  impegnato nello studio sulle ricerche per comprendere le difficoltà sociali delle persone autistiche o con sindrome di Asprger attraverso l’utilizzo di test psicologici e attraverso risonanza magnetica funzionale che permette di seguire il tragitto dello SGUARDO.
Collaborazione con il Tavolo Tecnico specifico per l’Autismo avviato a giugno 2011 dal dott. Vizioli , referente del  Dipartimento per la Salute  presso  il Ministero per le Pari Opportunita’ di Roma.
Collaborazioni attive con tutte le maggiori Associazioni per l’Autismo del territorio Nazionale e Internazionale.
Socia fondatrice del Coordinamento Regionale Pugliese UNASAM (Unione Nazionale Associazioni  Salute mentale); socia ordinaria della SIRFA (SOCIETA’ ITALIANA RICERCA E FORMAZIONE AUTISMO);
Collaborazione con l’Associazione Giovamente di Salerno, presieduta dalla Dott.ssa Rosa Mandia, Pedagogista e Counselor esperto in autismo infantile.
Formazione di corsi specifici per l’autismo  relativamente alla corretta Presa in carico delle Persone autistiche/ organizzazione /gestione di Centri Socio Educativi/riabilitativi, Fattorie Sociali.
Referente del CAD Nazionale   (Centro di ascolto del Disagio) in relazione alla diffusione di Buone Prassi per una corretta presa in carico delle Persone  affette da Autismo, e delle loro famiglie.

Formazione
La formazione  delle famiglie e del personale medico e riabilitativo è alla base della  futura qualità della vita di queste Persone, le quali, se tempestivamente aiutate dalle nuove e varie tecniche riabilitative, potranno raggiungere una sufficiente autonomia, ed è mio impegno contattare e ricercare Formatori  che sappiano venire incontro a queste esigenze

Nel novembre 2004  l’associazione ha organizzato il  primo corso di formazione con il prof. Theo Peeters, fondatore dell’Opleindings Centrum Autisme di Anversa (BE) attualmente uno dei migliori esperti  a livello europeo specializzato nello studio per l’Autismo  e applicazione del modello TEACCH (strategie educative individualizzate).
-Nell’aprile 2006 2° Corso di Formazione AUTISMO E APPROCCIO EDUCATIVO a cura del Prof. Theo Peeters Direttore dell’Opleidings Centrum Autisme di Anversa (BE)  secondo il modello TEACCH.  
-Nel 2007 in collaborazione al CSV (Centro Servizi Volontariato) di Taranto, organizzazione del corso di formazione per volontari :  Il riconoscimento del disturbo Autistico:
-Nel 2008, in collaborazione al CSV (Centro Servizi Volontariato) di Taranto, 2° corso di formazione per volontari:
La  Comunicazione Non Verbale con le Persone affette da Autismo a cura della dott.ssa Rosanna Arpino, direttrice del SU.MI.PA.- Scuola di formazione per psicologi di Taranto e lo psicologo dott. Cosimo Fraccascia.

Luglio 2008: Organizzazione della presentazione della Ricerca Genetica per lo studio delle cause scatenanti l’Autismo e il Ritardo Mentale e relativa Randomizzazione delle famiglie da sottoporre a prelievi a cura de Servizio di Genetica Medica dell’Ospedale “Casa Sollievo della Sofferenza” di San Giovanni Rotondo (FG): In presenza di dimorfismi o sintomi neurologici evidenti, è possibile sospettare riarrangiamenti cromosomici anche con il cariotipo negativo; conviene, se possibile, effettuare un’indagine mediante array-CGH.
Condurre infine indagini molecolari mirate su singoli geni (MECP2, HOXA1 e PTEN) solo nel caso in cui il fenotipo autistico che si osserva è in linea con il ruolo fisiopatologico del gene in questione.
Scopo principale del progetto della ricerca condotta dal Servizio di Genetica Medica del IRCCS di San Giovanni Rotondo, è quello di offrire la possibilità di eseguire analisi di tipo aCGH sia su pazienti affetti da autismo primario o idiopatico (90% dei casi) sia su pazienti in cui l’autismo è sindromico o complesso ed a causa genetica ignota (10% dei casi). I pazienti arruolabili in questo tipo di analisi devono aver già effettuato , con esito negativo, sia l’analisi del cariotipo standard, sia le indagini molecolari per sospetto di X-Fragile.
L’aCGH è una metodica innovativa che consente di rilevare la presenza di micro duplicazioni o microdelezioni o comunque piccoli riarrangimenti nel genoma umano con un potere di risoluzione che varia tra 1Mb e 1Kb.
Un secondo obiettivo di questo progetto consiste nella possibilità che il Servizio di Genetica Medica dell’Ospedale “Casa Sollievo della Sofferenza” di San Giovanni Rotondo diventi un centro diagnostico di Eccellenza per eseguire tali indagini molecolari innovative e contemporaneamente punto di riferimento non solo per la Puglia, ma anche per le altre regioni.
Gli SNP 6.0 array sono stati da poco validati per l’utilizzo in citogenetica molecolare e nel giro di pochi anni potrebbero avere il marchio IVD necessario per poter eseguire indagini diagnostiche certificate.
Considerando l’ampio potere risolutivo della metodica che si andrà ad utilizzare ed a gran numero di CNVs presenti nel genoma umano, si rende necessaria la contemporanea analisi del DNA del probando e di quello dei suoi genitori al fine di evidenziare CNVs che compaiono de novo nel solo probando.
I vantaggi derivanti dall’attuazione del presente progetto e l’applicazione della metodica dell’aCGH permetteranno :

  • di proporre e validare un protocollo diagnostico genetico da suggerire a pazienti con disturbi dello spettro autistico con cause non note;
  • di essere un valido strumento diagnostico di supporto in quei casi in cui, sia il cariotipo che l’indagine per X-Fragile siano risultati entrambi negativi. Si tenga presente a tal proposito che, da ultimi dati della letteratura e da diverse evidenze cliniche, risulta che la genetica gioca un ruolo molto importante nel determinismo della patologia autistica;
  • di suggerire direttamente tale test in presenza di autismo primario o secondario accompagnato da dimorfismi facciali o sintomi neurologici evidenti, in quanto in questi casi bisogna sospettare l’esistenza di riarrangiamenti cromosomici molto spesso criptici e non facilmente evidenziabili con le comuni tecniche citogenetiche;
  • di favorire la conoscenza e la possibile identificazione di nuovi geni coinvolti nella malattia.

Nel 2010 Collaboratrice attiva con i Servizi Sociali del Comune di  Taranto per l’apertura di 2 centri pubblici per Persone con disturbi Psico relazionali.
L’Associazione CUAMJ e’ Vincitrice del Progetto ISHA (Sistemi Integrati per l’Handicap da Autismo) indetto dalla Regione Puglia, e di prossima attuazione per tutto il 2011/12  :  P.O. FESR PUGLIA 2007-2013Asse III  “INCLUSIONE SOCIALE E SERVIZI PER LA QUALITA’ DELLA VITA E L’ATTRATTIVITA’  TERRITORIALE
SINTESI DEL PROGETTO ISHA.SISTEMA INTEGRATO PER L’HANDICAP DA AUTISMO
3.1 Finalità
La proposta di intervento assume come finalità generale quella di realizzare un sistema di interazione e di comunicazione tra i diversi soggetti, pubblici e privati, che per legame familiare, per compito istituzionale o per scelta volontaria sono coinvolti nel percorso di crescita di un soggetto affetto da disabilita psichica con sindrome Autistica eventualmente correlata a deficit intellettivo. Essa si configura come un’azione di sistema in quanto non si limita alla implementazione di una singola iniziativa progettuale, ma si propone di definire un quadro all’interno del quale i diversi soggetti possono intervenire, in funzione delle proprie competenze, secondo procedure ben definite e reciprocamente riconosciute. In questo ambito, le buone prassi oggetto di sperimentazione in Italia e all’estero, verranno esaminate con l’obiettivo di valutarne l’applicabilità ovvero le modalità di utilizzo all’interno del sistema in corso di definizione. Le tecnologie informatiche per la comunicazione, per la gestione e la trasmissione delle informazioni assumeranno un ruolo rilevante come strumento di supporto alle procedure.
Questo approccio globale al trattamento della problematica rende la proposta di  intervento diversa rispetto alle precedenti iniziative e certamente innovativa, per il settore di riferimento. Per questo motivo essa assume altresì carattere sperimentale.
Ha elaborato le Linee Guida per la presa in carico globale delle persone affette da Autismo e/o patologie correlate e delle loro famiglie per la Regione Puglia

Casistica incidenza Autismo in regione Puglia
I dati epidemiologici in Regione Puglia, stimano  24.000 persone affette da Autismo / e o con patologie correlate ed è un fenomeno-purtroppo- in crescente  aumento, non ignorando ancora le reticenze di alcune famiglie  meno abbienti che nascondono la realtà di avere un figlio Autistico.

Scaturisce da sé che in Puglia, ma anche a livello Nazionale  urgono misure urgenti di adeguamento delle strutture socio sanitarie-riabilitative esistenti sul territorio, e la Puglia non ha  strutture idonee per aiutare le famiglie con questi problemi.

Consideriamo poi i lunghi viaggi della speranza oltre i propri confini regionali per la diagnosi e cura dei pazienti in discussione (Mobilità passiva), consideriamo i danni psicologici che ne derivano per l’abbandono (anche per lunga degenza) dei propri affetti familiari e ambientali e non per ultimo, il danno economico…..
Alla luce di quanto considerato, possiamo realmente stabilire che il tutto influisce negativamente sul sistema lavorativo, poiché i datori di lavoro devono sostituire  i dipendenti  assenti ( con un danno economico non indifferente,) senza contare poi il danno che la Sanità  subisce  per curare  non solo il Paziente affetto dal disturbo, ma  anche i Genitori del paziente, i quali,  come è UMANO E NATURALE, cadono in una depressione continua per mancanza di sostegni  reali ed in virtù di un “DOPO DI NOI”…. Il buio.
L’ASSOCIAZIONE CUAMJ è proponente, a livello regionale della  Fattoria Sociale  per il DOPO DI NOI, ovvero cominciare a  creare piccole Comunità residenziali nelle quali, i nostri Figli DIVERSAMENTE ABILI, possano ABITUARSI  PIAN PIANO, a  vivere da soli (seguiti da équipes specializzate), avviarli a creare piccole imprese artigianali di tipo agro-alimentare, di legatoria, di falegnameria, di ceramica, attività teatrali ecc., e per evitare che vivano solo ed esclusivamente di mero ASSISTENZIALISMO ISTITUZIONALE.
Spetta a noi famiglie far valere i DIRITTI INVIOLABILI PER I NOSTRI CARI.!!!!!

Termino questa mia, con la speranza di aver sufficientemente illustrato il mio pensiero- in azione ?
In attesa di ulteriori contatti e spero di collaborazione, porgo i miei più cari saluti

La presidente dell’ Associazione  CUAMJ

Mariapia Vernile

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