Oltre i farmaci: come migliorare la qualità della vita dei pazienti Alzheimer?
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Oltre i farmaci: come migliorare la qualità della vita dei pazienti Alzheimer?

di Luisa Colucci


Background

Il concetto di Qualità di Vita è diventato negli ultimi decenni fondamentale nella valutazione dell’efficacia dei diversi interventi  in ambito sanitario ( Naglie, 2007).

Non è facile però trovare un certo accordo sulla  sua definizione e le diverse scale elaborate per la misurazione della Qualità di Vita ( QoL) riflettano le diverse teorie e concezioni esistenti. Per Bianchetti la QoL e la sua definizione varia nel corso della nostra vita ed “esprime il grado di soddisfazione in svariati ambiti ottenuto dalla fruizione delle opportunità che si presentano durante il corso della vita, nonostante le limitazioni e gli impedimenti che la vita stessa oppone”; per tale definizione, in linea con le teorie di Lawton, non può quindi essere trascurato il giudizio soggettivo ( Bianchetti et al., 2003)  e una valutazione oggettiva della Qualità di Vita (Lawton, 1991). L’importanza della valutazione oggettiva è evidente nel caso dei pazienti alzheimeriani  che nella fase iniziale della malattia tenderanno a sovrastimare i propri deficit funzionali a causa della non consapevolezza di quest’ultimi (anosognosia) e  con l’avanzare della malattia perderanno  completamente la capacità di introspezione.

 

Il concetto di QoL è, dunque, fondamentale in una malattia come l’ Alzheimer in cui i farmaci attualmente disponibili possono agire solo sui i sintomi  rallentando l’evoluzione della patologia; per tale ragione si stanno sviluppando nuovi approcci e nuovi interventi tesi proprio a migliorarne la Qualità di vita;  tra questi possiamo citare la Musicoterapia, l’Ortoterapia, la Stimolazione Emozionale, capaci di   ridurre i comportamenti pericolosi, problematici dei pazienti e di migliorare il tono dell’umore (Ward-Smith et al., 2010).

 

Metodi

La stimolazione emozionale

La stimolazione emozionale gioca la sua forza sulla capacità di agire sulle emozioni positive dei pazienti per ridurre i disturbi comportamentali. Rientrano in tele categoria la Terapia della Reminiscenza, la Terapia della Rimotivazione e la Terapia di Validazione; Tra queste, la terapia più ampiamente utilizzata e studiata e quella della Reminiscenza che ha l’obiettivo generare nel paziente un benessere psicologico attraverso il recupero delle esperienze passate. Contrariamente a quanto ritenuto in passato (la reminiscenza era considerata patologica per le sue valenze negative), è oggi vista come strumentale per risolvere conflitti del passato, favorire l’autostima, migliorare l’umore, ridurre i disturbi comportamentali e l’isolamento dei pazienti. Può essere informale o inserirsi in attività strutturate e pone le sue basi sulla naturale tendenza dell’anziano a rievocare il passato e prevede tipicamente incontri di gruppo in cui grazie all’aiuto di materiali come fotografie, musica, oggetti familiari, è possibile favorire un dialogo in cui descrivere e condividere le emozioni e la propria storia. Gli incontri, generalmente settimanali, permettono anche una coinvolgimento attivo dei caregiver nella ricerca di materiale “storico” della persona cara (Woods et al., 2005).  

La terapia della reminiscenza è  ampiamente inserita in molti interventi strutturati come la musicoterapia e l’ortoterapia che sfruttano a pieno le basi e i principi teorici sopra enunciati per ottenere coinvolgimento ed effetti positivi sull’umore e i sintomi comportamentali.

 

La musicoterapia

La musicoterapia è ampiamente utilizzata con i pazienti affetti da demenza e già nel 2001 l’America Accademy of Neurology  ne ha sottolineato la possibilità di  migliorare le attività funzionali e di ridurre i disturbi comportamentali del paziente  (Koger et al., 2000).

La definizione più aggiornata di musicoterapia è quella approvata e condivisa dalla comunità internazionale in occasione dell’VIII Congresso Mondiale di Musicoterapia della World Federation of Music Therapy: “La musicoterapia è l’uso della musica e/o dei suoi elementi (suono, ritmo, melodia e armonia) per opera di un musicoterapista qualificato, in rapporto individuale o di gruppo,all’interno di un processo definito per facilitare e promuovere la comunicazione, le relazioni, l’apprendimento, la mobilizzazione, l’espressione, l’organizzazione e altri obiettivi terapeutici degni di rilievo nella prospettiva di assolvere i bisogni fisici, emotivi, mentali, sociali e cognitivi. La musicoterapica si pone come scopi di sviluppare potenziali e/o riabilitare funzioni dell’individuo in modo che egli possa ottenere una migliore integrazione sul piano intrapersonale e/o interpersonale e, conseguentemente, una migliore qualità della vita attraverso la prevenzione, la riabilitazione o la terapia” (Villani et al., 2004).

Nel corso degli anni si sono sviluppati diversi approcci tanto da poter dividere la musicoterapia in due correnti principali: la musicoterapia recettiva o contenitiva e la musicoterapia attiva in entrambe è necessario però un approccio personalizzato con il paziente (Trabucchi et al., 2004 ).

 Nella Musicoterapia  recettiva al paziente viene fatta ascoltare la sua musica preferita o classica,  registrata o eseguita dal vivo dal terapeuta e le sedute possono essere individuali o di gruppo. Tale trattamento parte dall’ipotesi che tale ascolto possa agire sui disturbi comportamentali (BPSD) migliorando il tono dell’umore o la socializzazione specie  attraverso verbalizzazioni di gruppo.

 

L’ascolto della musica preferita dai pazienti di fatto riattiva sensazioni positive attraverso la memoria emotiva e recuperare ricordi ed emozioni che hanno segnato momenti importanti della loro vita(terapia della reminiscenza). La musica e i suoni diventano dunque fonte di piacere, benessere e di stimolazione sensoriale (Beyer, 2008): ascoltare una canzone può riattivare tutta una serie di ricordi legati all’infanzia ai periodi più belli della propria vita. Anche se si tratta solo di ricordi sono comunque molto importanti perché permettono al paziente di riacquistare la sua dignità di essere umano, di ricordarsi di una vita fatta di emozioni e di momenti unici.

La  Musicoterapia attiva si basa invece sull’improvvisazione musicale tra paziente e terapeuta. Il paziente diventa soggetto attivo, partner musicale. A questo fine non è necessario che il paziente abbia avuto alcuna formazione musicale precedente. Durante le sedute i pazienti cantano canzoni popolari, ascoltano musica dal vivo e/o registrata, danzano liberamente o vengono coinvolti in danze popolari molto semplici, accompagnano con strumenti a percussione brani musicali o canzoni.

 

L’ortoterapia  e i giardini Alzheimer

Diversi studi hanno dimostrato come un ambiente di vita troppo articolato possa peggiorare i sintomi comportamentali riducendo sempre più la QoL dei pazienti e conseguentemente anche quella dei care givers; per tale ragione si sta cercando di agire direttamente sull’ambiente fisico che va adattato  e modificato con l’evoluzione della malattia in modo da garantire l’autonomia del paziente. È proprio su tali idee che si sono sviluppati i primi “giardini Alzheimer” soprattutto nei paesi anglosassoni e in America.

 I giardini, oggetto di studio di diverse discipline tra cui la  psicologia ambientale e il design industriale, cercano in particolare di agire sul  il disorientamento spazio-temporale, sui tentativi di fuga, sul girovagare afinalistico (wandering) e sulle reazioni catastrofiche¸ senza mai tralasciare  le conoscenze ottenute con la pratica clinica.

 Lo scopo dei giardini è anche di  rallentare il declino delle capacità funzionali, stimolare le capacità residue  (Zeisel2000) e  la memoria remota dei pazienti attraverso la ripetizione di attività svolte in precedenza come passeggiare nel giardino, coltivare l’orto, accudire i fiori,  ecc..    

I primi studi risalenti agli anni 60 sono stati  fondamentali per la creazione di tali giardini. Lynch indica gli elementi fondamentali usati dal nostro cervello per elaborare informazioni spaziali e per sviluppare dunque mappe cognitive  (Lynch, 1960); tra  questi possiamo segnalare:

  • I percorsi: canali lungo cui la gente si muove.
  • I confini : per delimitare le diverse zone.
  • I quartieri: aree specifiche con proprie caratteristiche identificative.
  • I nodi: punti focali di un giardino, aree di intenta attività.
  • I punti di riferimento come torri, cupole, case ecc…

L’applicazione dei cinque elementi di Lynch all’organizzazione dei giardini diventa fondamentale per i pazienti alleviati dalla necessità di creare una mappa cognitiva e aiutati nell’esplorazione e nel percorso. Con l’avanzare della malattia cambia, infatti,  l’organizzazione spaziale e  percettiva dei pazienti (Uhlhaas et al., 2008 ) e diventa particolarmente difficile ricordare i diversi luoghi e percorsi. Per tale ragione, dunque, i giardini devono innanzi tutto avere percorsi precostituiti e punti di riferimento, sentieri per passeggiate brevi e lunghe, verande e annaffiatoi ma devono essere soprattutto sicuri (Cooper Marcus, 1999).   

 La  sicurezza in un giardino è resa dalla presenza di un muro di cinta, che definisce chiaramente il suo spazio, e non a caso tali giardini sono stati denominati anche “Paradise Garden”(Beckwith et al., 1997). Il termine paradiso è, infatti,  la traslitterazione della parola persiana Pairidaez che significa appunto muro. È importante anche mimetizzare la recinzione per evitare un senso di oppressione.   Per le Autrici un giardino oltre ad un muro deve avere almeno altri tre elementi: l’acqua, una pineta di alberi e una collina. L’acqua, fonte della vita, rappresenta un importante stimolo uditivo nell’archivio della memoria. Nel giardino può essere, per esempio, prevista una fontanella, con la possibilità di avvicinarsi in tutta sicurezza e bere. La collina rappresenta il paradiso in ogni mito e cultura, basta pesare a gli Ziggurat della Mesopotamia posti sempre più alto per favorire il contatto tra gli uomini e gli Dei. (Wells, 1997). Per i pazienti Alzhiemeriani la collina non è solo un elemento visivo ma anche metafora di rifugio cosi come la pineta di alberi, quest’ultimi da sempre importanti per la sopravvivenza umana perché oltre ad offrire cibo, ombra permettono anche un esplorazione del territorio.

I giardini si configurano come giardini dei sensi perché capaci di stimolare la vista, l’olfatto (grazie alla scelta di particolari piante aromatiche), e il tatto(sono infatti spesso presenti piante con fogliame villoso capaci di suscitare al tatto sensazioni piacevoli). La vegetazione deve essere  scelta con molta cura, evitando accuratamente piante nocive e irritanti,  e permetterà ai pazienti di cogliere il trascorrere del tempo per i diversi colori che le foglie assumeranno nelle diverse stagioni. All’ingresso del giardino è importante la presenza di un porticato (di una zona d’ambra) per garantire un passaggio  graduale nella luce del giardino.  Il percorso deve essere unico, estremamente semplice, privo di biforcazioni e incroci, (per esempio, ad  anello), in modo da aumentare la sicurezza degli ospiti e per evitare che possano perdersi.

I vialetti vanno pavimentati con colori adatti, tenui, con caratteristiche antisdruccciolo e antiriflesso, e dotati di corrimani di sicurezza, in modo da consentire una deambulazione sicura ed un benessere visivo. Il contrasto cromatico con la vegetazione deve rendere facilmente individuabile gli spazi di percorrenza, e l’assenza di dislivelli ed ostacoli tra percorso e manto erboso.

Bisogna  garantire  buoni livelli di sicurezza e una completa visibilità delle percorrenze anche notturne attraverso impianti di illuminazione a basso voltaggio; il corrimano deve essere sempre  presente in tutti i percorsi  ( Beckwith et al., 1997).

 In America e in diversi paesi europei sono diversi gli ospedali e le strutture che hanno inaugurato  diversi paradise garden con l’aiuto di associazioni che si occupano della progettazione e realizzazione dei giardini. Tra le tante  possiamo segnalare la  “Tim Lynch Associates” che da circa 10 anni crea nel Regno Unito giardini sensoriali fondendo i principi sopra elencati con le più moderne tecnologie per un’ ottimale  stimolazione dei pazienti (http://www.tlassociates.co.uk/). L’associazione è capace di progettare differenti giardini a secondo delle richieste,  adattandosi alle diverse metrature messe a disposizione dai richiedenti e adeguandosi al budget disponibile. Offre inoltre assistenza gratuita per 12 mesi dall’acquisto del progetto. L’impegno di associazioni come la “Tim Lynch”  dimostra sempre più come  anche l’ambiente possa contribuire al miglioramento dei sintomi comportamentali (Ziesel et al., 2003).

 

Risultati:

Lo sviluppo sempre più massiccio dei approcci descritti in ambito terapeutico-riabilitativo trova sostegno negli evidenti risultati che indicano una miglioramento della QoL: la musicoterapia ha, infatti, effetti positivi sulla sintomatologia comportamentale (Ward-Smith et al., 2010)  e sulla cognizione (Ciccarello, 2010) probabilmente perché a livello cognitivo le capacità musicali percettive, discriminative  ed elaborative sono  ancora integre o parzialmente integre. Quella ricettiva  favorisce la  riduzione dei disturbi di comportamento poiché l’ascolto di una melodia  gradevole per i pazienti è associata ad un aumento di melatonina, l’ormone che facilita  il sonno grazie ai suoi effetti rilassanti. A conferma di ciò durante e nelle sei settimane successive alle sedute e contestualmente ad esse si è osservata una maggiore calma e rilassamento  nei pazienti (Kumar et al., 1999).

L’ascolto della musica preferita diviene, poi, per i pazienti, fonte di benessere e di piacere (Beyer, 2008) grazie al potere che tali suoni hanno di recuperare i ricordi passati: le aree del cervello che reagiscono alla musica non sono, infatti,  intaccate e nonostante la patologia è possibile mantenere pressoché integra la memoria musicale tanto da trasformare l’ascolto di musica preferita  in un canale per recuperare ricordi positivi che hanno un effetto calmante su pazienti (Sung et al., 2005; Ciccarello, 2010). Si è potuto riscontrare anche una riduzione del livello di cortisolo (Takahashi et al., 2008) (che aumenta in condizioni di stress) e della pressione sistolica. Secondo gli autori (Takahashi et al., 2006) la musicoterapia potrebbe addirittura prevenire le malattie cerebrali e vascolari.

Altri Aa, come Irish,  invece sostengono che l’effetto calmante  della   musica favorirebbe direttamente nei pazienti la possibilità di recuperare con maggiore facilità i ricordi (Irish et al., 2006). Dunque , in vario modo, è evidente  l’effetto benefico della musica sui pazienti

Quella classica hae anche la capacità di attivare  le performances  cognitive, soprattutto l’attenzione (Thompson et al., 2005). Gruppi di pazienti Alzheimeriani sono stati chiamati a svolgere prove di fluidità verbale per categorie in diverse condizioni: durante l’ascolto delle Quattro Stagioni di Vivaldi o in assenza di musica. La performance era di gran lunga migliore nella condizione che prevedeva il sottofondo musicale a riprova di come quest’ultima migliori anche i processi attenzionali. Per quanto riguarda la musicoterapia attiva, benché i primi studi indichino un  miglioramento delle funzioni cognitive, ancora molte sono le ricerche da effettuare in questa direzione (Van de Winckel et al., 2004).

Anche i Giardini Alzheimer come la musicoterapia permettono la riduzione dei sintomi comportamentali (Ziesel et al., 2003); Diversi studi, infatti,  indicano tra i possibili  effetti positivi  la riduzione dell’agitazione,  l’aumento del sonno (Lee et al., 2008),  dell’attenzione e la riduzione dello stress (Detweiler et al., 2005) nonché la stimolazione continua della memoria attraversa la percezione di piante familiari, attraverso la percezione di odori non del tutto sconosciuti capaci di suscitare stati d’animo particolari. Anche per i giardini, dunque, è possibile attraverso le piante trovare una strada regia per raggiungere i ricordi, le esperienze ed emozioni ormai lontane e sopite nei pazienti; i giardini dunque appaiono uno strumento di profonda stimolazione capace anche di favorire un certo grado di autonomia nei suoi ospiti:  è  stato dimostrato che il  36% dei pazienti erano capaci di andare da soli nel giardino e il 59% riusciva poi a rientrare autonomamente (Grant et al. 2003).  Leos inoltre sottolinea che: “There is significant evidence that gardening improves the mental wellbeing of patients – and everyone. People and plants equals a healing relationship,” e l’esposizione ai raggi solari permette una maggiore regolarità del ciclo sonno-veglia, dei ritmi circadiani e  agisce direttamente anche sul tono dell’umore.

 

Conclusioni:

I risultati illustrati per i diversi programmi indicano come sia possibile incidere sulla qualità di vita dei pazienti, migliorandola,  con approcci e interventi coinvolgenti e stimolanti, capaci di  rallentare il decadimento delle funzioni cognitive e di alleviare il carico gestionale ed assistenziale del care givers.

I metodi descritti, inoltre, seguono a  perfezione i criteri enunciati  da Lawton nella descrizione di attività capaci di migliorare la QoL:  sono infatti metodi  capaci di impegnare i pazienti per un tempo significativo, che  favoriscono le relazioni o quanto meno i contatti sociali e capaci di elicitare emozioni positive (Lawton, 1994).

È  necessario dunque investire su tali interventi poiché riducono notevolmente l’impatto della malattia, permettono di migliorare l’autostima dei pazienti offrendo loro strumenti  alternativi per esprimere le loro emozioni e  capaci di recuperare energie ormai sopite.

 

Bibliografia

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